
به گزارش ق شفاف وبراعلام وبدا، متن پیام دکتر بهرام عین اللهی بدین شرح زیر است: «در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت به آن مبتلا هستند، مبتلایان و خانواده هستند. از آنجایی که در مسیر کنترل و درمان این بیماری بسیار زیاد است، از آنجا که بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز هم علل و عوامل ایجاد شده از آنها ناشناخته است و درمان می شود. قوعق براق اقن بیمارق هاوجود ندارد و غال با بیماران تحت درمان های علامت ق قا حمایتی قرار دارد.
حمایت از همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت است، پوشش بیمه داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت از روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید انجام شود. در مورد مراقبت از این موضوع، مراقبتهای بهداشتی و درمانی در مورد همه مشکلات و چالشها در این راستا گامهای درمانی برداشته میشوند و همچنان برای ارائه زمینههای بیشتر به این بیماران و خانوادههای آنها تلاش میشود.
امیدواریم با تحقیق و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان این بیماری ها در جهان و کشور درمان و درمان بیماری های نادر با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند. »